Olaya López Goberna tiene ya nueve meses y lleva seis sin padecer ninguna rotura, algo de lo que, tanto la familia como los médicos, están muy satisfechos. Esto es gracias al tratamiento, que le está haciendo los huesos más fuertes.
Olaya sigue con el ciclo de Pamidronato, ya lleva su cuarta sesión y los resultados positivos son visibles. La madre de Olaya, Laura Goberna, se ha mostrado muy satisfecha tras la observación de las radiografías, donde se puede apreciar la pérdida de parte de la curvatura de los huesos.
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Radiografía con 2 meses
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Radiografía con 9 meses
Este tratamiento es lo último que se ha conseguido, para la enfermedad de Osteogénesis Imperfecta, con las investigaciones que se han llevado a cabo. Los avances para desarrollar soluciones a la enfermedad, siguen en marcha, y mucho de ello lo realizan las fundaciones. En este caso, la Fundación AHUCE, trabaja para promover la investigación sanitaria de la Osteogénesis Imperfecta.
Ayuda para la investigación
Según explicaba Goberna, la fundación da mucha ayuda y apoyo tanto a los enfermos como a las familias, "estoy muy agradecida por lo que han hecho y hacen por mi y sólo espero que se consiga poder investigar más para encontrar una solución o al menos una mejor calidad de vida para las personas que padecen la enfermedad de los huesos de cristal".
La madre de Olaya afirmaba, que "está en proyecto un estudio con ratas, pero para poner en marcha la investigación se necesitan 80.000 euros". Laura Goberna, quiere agradecer toda la ayuda prestada por parte de la fundación a su hija y su familia, por ello, el 50% de la recaudación de la rifa, que tendrá lugar el lunes, irá destinada a este proyecto.
Goberna señalaba que todos los actos solidarios, así como iniciativas llevadas a cabo a favor de su hija, "es dinero recaudado para ella, para sus necesidades y los viajes a Madrid para administrarle el tratamiento, en ningún momento, lo utiliza la familia para otras cuestiones".
Y es que, por el momento, Olaya, ha de ir a Madrid cada dos meses, y además, precisa de artículos especiales para su día a día y evolución "como por ejemplo, un casco para evitar que se deforme la cabecita", añadía la madre.
Rifa solidaria
Gracias a la solidaridad de toda la ciudadanía con la campaña de recogida de tapones solidarios, la familia ya lleva un total de cuatro toneladas. Ahora se ha puesto en marcha una rifa solidaria para este próximo lunes, donde se sorteará equipación personal firmada de los deportistas xabieros, David Ferrer, Xavi Torres y Rafa Andarias.
Las papeletas ya están a la venta en diferentes establecimientos de Jávea como: Gasolinera del puerto, Bar l'Encant, Bombonets, Carniceria Ca la Carn, Pequemimos, Pizzeria Il Teatro y Peluquería Galan de Ondara.
El precio de cada participación es de dos euros y la recaudación irá destinada al 50 por ciento para Olaya y la Fundación AHUCE.
Agradecimientos
Durante todos estos meses, la familia de Olaya ha recibido mucha ayuda y apoyo de diferentes personas, tanto vecinos como asociaciones. Es por ello, que la familia de Olaya quiere agradecer públicamente todo lo que han hecho por la pequeña así como por la familia.
"Tengo que agradecer toda la labor desinteresada que han hecho a nuestro favor. A la Asociación de Todos Juntos Jávea por ocuparse de aportar todo lo necesario para la seguridad de Olaya, a Grant a Wish, por todo lo ofrecido, destacando el regalo del coche, la Asociación de moteros BMW de la Comunidad Valenciana por llevar a cabo la campaña de recogida de tapones así como la hucha solidaria, y como no, gracias a cada una de las personas que ha aportado su granito de arena", destacaba la familia.
