Xàbia está volcada en la solidaridad y en ayudar a los más necesitados. Y de eso, no tiene duda, Laura Goberna, madre de Olaya, la pequeña a la que con tan sólo unas semanas de vida le diagnosticaron una enfermedad rara, concretamente, Osteogénesis imperfecta, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.
Según nos cuenta la madre de la niña, Olaya nació el pasado 7 de junio mediante cesárea, "ya que el parto fue provocado a los ocho meses y medio porque los médicos veían, durante los meses de embarazo, que algo no iba bien, tenía los huesos más cortos de lo normal".
Laura Goberna nos explica que fue un embarazo difícil en cuanto a la incertidumbre que se vivía en cada revisión. "Veían que el tamaño de los fémures no era el que debería, me realizaron la amniocentesis y salió normal, por lo que en un principio me comentaron que podría tener enanismo".
"Tras nacer, en el Hospital de Dénia, le hicieron una radiografía porque tenía el fémur izquierdo roto y dijeron que tenía displaxia ósea" comenta Goberna y añade que es en la revisión de los 15 días, "cuando el pediatra al tirar de la pierna para medirla, le rompe el otro fémur y es cuando ven y le diagnostican, ya en el Hospital de La Fe de Valencia, la Osteogénesis imperfecta, que es falta de colágeno en los huesos".
El tratamiento
Al diagnosticarle la enfermedad, se le habla de soluciones. Aunque no hay curación, si tratamientos que mejorarían la calidad de vida de la pequeña Olaya. En el Hospital de la Fe de Valencia le ponen, vía intravenosa, el Pamidronato, un tratamiento cíclico que dura tres días y hace que mejore la masa ósea y disminuya el número de fracturas.
Y es que, Olaya, con tan sólo cuatro meses de vida ya ha sufrido cinco roturas de huesos, más las ocasionadas dentro del útero, "mi hija ya tuvo fracturas en el interior del vientre, además se ha roto los dos fémures, la tibia derecha y el empeine del pie", indicó la madre.
Laura Goberna lucha por la calidad de vida de su hija. "Quiero que mi hija sea tratada en el Hospital de referencia de esta enfermedad, el Hospital de Getafe. Es allí donde conocen muy bien como llevar estos enfermos, y aunque desde Madrid se solicitó el traslado de expediente, a día de hoy, aun no tengo contestación", afirma Goberna.
La familia de Olaya ha encontrado mucho apoyo y asesoramiento gracias a la Fundación AHUCE situada en Valencia, "la conocimos a través de un familiar y la verdad es que tengo mucho apoyo diario, cualquier duda o consulta les llamo, además ellos son los que me han explicado y asesorado", dice Laura y señala que gracias a sus explicaciones "he perdido un poco el miedo a cogerla en brazos".
Cambio de vida
El día a día para los padres y familiares de Olaya ha cambiado, "la niña ha de tener unos cuidados especiales, a la hora de cogerla, vestirla o el simple cambio de pañal es diferente a otro bebé", explica la madre y añade que los primeros años de vida son difíciles, "mi hija, por su enfermedad, es muy delicada y está claro que no puedo plantearme dejarla en una guardería". Según nos ha indicado, "ella sola se puede romper los huesos con cualquier movimiento brusco".
"No sé si mi hija va a poder caminar o correr", dijo emocionada la madre de Olaya. Y es que, la familia López Goberna lucha diariamente por mejorar el futuro de la pequeña, "gracias al ayuntamiento de Xàbia llevaremos a Olaya a rehabilitación y natación a la piscina de Benitatxell, ya que desde el consistorio nos ayudan haciendo que las clases sean gratuitas".
Laura e Ismael, padres de Olaya, agradecen a toda la gente el gran apoyo y ayuda que les ofrecen, "no tenemos palabras para expresar todo lo que la gente de Xàbia esta haciendo por nosotros, tanto las iniciativas solidarias como la ayuda económica, así como el gran apoyo que recibimos de Juanfran de l'Encant y a mi madre". Los padres cuentan también con la ayuda de las asistentes sociales y han solicitado las ayudas de dependencia y discapacidad.
Buscan casa
La madre de Olaya hace un llamamiento a la ciudadanía por si algún vecino tiene un piso con ascensor o bien una casa en planta baja para alquilar. La familia López Goberna necesita cambiar de casa debido a que en la actualidad viven en un cuarto sin ascensor, "debido a que a la niña hay que cogerla de una manera especial, el día a día al llegar a casa es complicado, sobretodo cuando se va cargado con compra", afirma la madre.
Además manifiesta que "necesitamos una casa o piso más accesible de al menos dos habitaciones, ya que tienen otra hija de cuatro años". Hasta el momento, Laura Goberna señala que han tenido problemas ya que les piden que tengan contrato de trabajo o bien el alquiler es muy elevado.
Ahora la esperanza de la familia es que su hija pueda en un futuro tener una buena calidad de vida y esperan que durante estos años se pueda investigar en esta enfermedad de Osteogénesis imperfecta.
