Помощь в исследовании несовершенного остеогенеза. Это цель, которую поставила перед собой Лаура Гоберна, жительница Хавеи, мать Олайи, почти 6-летней девочки, страдающей этим редким заболеванием, широко известным как «стеклянные кости».
Лора хочет внести свою песчинку в фонд AHUCE Foundation, который занимается продвижением и финансированием исследований несовершенного остеогенеза и который оказывает ей огромную помощь и поддержку все эти годы. С этой целью по случаю Всемирного дня несовершенного остеогенеза 6 мая Гоберна запустила кампанию солидарности по сбору средств на исследования этой редкой и в настоящее время неизлечимой патологии. И дело в том, что, как правило, редкие заболевания получают очень мало помощи для исследований.
Мать Олайи выступила с инициативой изготовить магниты солидарности на холодильник за символическую цену в 5 евро. Как только продажа этих магнитов будет завершена, Лаура передаст все вырученные средства в Фонд AHUCE (www.fundacionahuce.org).
Гоберна обращается к гражданам и просит их сотрудничать, чтобы помочь узнать больше о несовершенном остеогенезе и получить новые достижения в области этого редкого заболевания.
Те, кто заинтересован в сотрудничестве и хотят приобрести магнит солидарности для поддержки этой инициативы, могут связаться с нами по телефону 626 593 875 или по телефону 643 636 214.
