Help onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta. Dit is het doel dat Laura Goberna, een inwoner van Xàbia, moeder van Olaya, een bijna 6-jarig meisje dat lijdt aan deze zeldzame ziekte die algemeen bekend staat als 'kristallen botten', zichzelf heeft gesteld.
Laura wil haar zandkorrel bijdragen aan de AHUCE Foundation, een entiteit die zich inzet voor het promoten en financieren van onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta en die haar al die jaren zoveel hulp en steun heeft gegeven. Daartoe heeft Goberna, ter gelegenheid van Wereld Osteogenesis Imperfecta Dag, op 6 mei, een solidariteitscampagne gelanceerd om fondsen te werven voor onderzoek naar deze zeldzame en momenteel ongeneeslijke pathologie. En het is dat zeldzame ziekten over het algemeen heel weinig steun krijgen voor onderzoek.
Olaya's moeder heeft het initiatief genomen om solidariteitsmagneten voor de koelkast te maken voor de symbolische prijs van 5 euro. Zodra de verkoop van deze magneten is afgerond, zal Laura alle opbrengsten aan de AHUCE Foundation (www.fundacionahuce.org) overmaken.
Goberna roept burgers op en vraagt om hun medewerking om meer te weten te komen over Osteogenesis Imperfecta en om nieuwe ontwikkelingen over deze zeldzame ziekte te verkrijgen.
Degenen die geïnteresseerd zijn om mee te werken en hun solidariteitsmagneet willen kopen om dit initiatief te ondersteunen, kunnen contact met ons opnemen door te bellen naar 626 593 875 of door te bellen naar 643 636 214.
