Aidez la recherche sur l'ostéogenèse imparfaite. C'est l'objectif que s'est fixé Laura Goberna, une habitante de Xàbia, mère d'Olaya, une fille de presque 6 ans qui souffre de cette maladie rare communément appelée « os de verre ».
Laura souhaite apporter son grain de sable à la Fondation AHUCE, une entité qui se consacre à la promotion et au financement de la recherche sur l'ostéogenèse imparfaite et qui lui a apporté tant d'aide et de soutien pendant toutes ces années. À cette fin, à l'occasion de la Journée mondiale de l'ostéogenèse imparfaite, le 6 mai, Goberna a lancé une campagne de solidarité pour récolter des fonds pour la recherche sur cette pathologie rare et actuellement incurable. Et c'est qu'en général, les maladies rares reçoivent très peu d'aides à la recherche.
La mère d'Olaya a pris l'initiative de fabriquer des aimants solidaires pour le frigo au prix symbolique de 5 euros. Une fois la vente de ces aimants terminée, Laura remettra l'intégralité des bénéfices à la Fondation AHUCE (www.fundacionahuce.org).
Goberna lance un appel aux citoyens et sollicite leur collaboration pour mieux connaître l'Ostéogenèse Imparfaite et obvan tindre de nouvelles avancées sur cette maladie rare.
Les personnes intéressées à collaborer et souhaitant acheter leur aimant solidaire pour souvan tindre cette initiative peuvent nous contacter en appelant le 626 593 875 ou en appelant le 643 636 214.
